TRANG CHỦ  :: Giới thiệu  
16 Tháng Mười Một 2019 ..::  GIAO LƯU     » Chia sẻ ::..   Đăng Nhập  

SỐNG LỜI CHÚA

 
Tuyên xưng, sống và làm chứng cho đức tin
Ngày lễ Các Thánh Tử đạo tại Việt Nam hôm nay, chúng ta hãy cùng nhau ôn lại đời sống đức tin của các thánh tử đạo Việt Nam để xem các ngài đã tuyên xưng, đã sống và làm chứng cho đức tin thế nào. ...

TIN TỨC

 
Chữa trị những trẻ chậm nói
Hiện nay số trẻ tự kỷ tăng lên rất nhiều khiến cho những nhà giáo dục lo lắng. Trong số những trẻ tự kỷ, hiện tượng chậm nói, nói không thành câu so với độ tuổi càng làm cho các phụ huynh và nhà giáo dục quan tâm. Tuy nhiên, vấn đề này không chỉ xảy ra cho những trẻ tự kỷ, mà nhiều trẻ không có hội chứng tự kỷ vẫn có thể rơi vào tình trạng này nếu cha mẹ và những nhà giáo dục không để ý chăm sóc con trẻ của mình. ...
 
Thông báo số 1: Chuyến đi khám sức khoẻ cho đồng bào thiểu số nghèo ở Huyện Cư Jút, tỉnh Đăk Nông
ĐTC Phanxicô: Các gia đình là giáo hội tại gia, công trình sống động của Thiên Chúa
Truyền hình trực tiếp Thánh lễ ĐTC Phanxicô tại SVĐ Supachalasai, Bangkok
Hội nghị bảo vệ phẩm giá trẻ em trong thế giới kỹ thuật số
Đức Thánh Cha kêu gọi hoà bình cho Burkina Faso
Hội nghị về lãng phí lương thực

CHUYÊN ĐỀ

 
Công bố kết quả Tổng điều tra dân số 2019
Tổng số dân của Việt Nam vào thời điểm 0h ngày 01/4/2019 là 96.208.984 người, trong đó dân số nam là 47.881.061 người (chiếm 49,8%) và dân số nữ là 48.327.923 người (chiếm 50,2%). Với kết quả này, Việt Nam là quốc gia đông dân thứ 15 trên thế giới, tụt 2 bậc so với cách đây 10 năm, và đứng thứ 3 trong khu vực Đông Nam Á (sau Indonesia và Philippines). ...
 
Khám sức khoẻ thi bằng lái ôtô: dễ ợt!
Giá nước tại TP.HCM từ hôm nay 15-11 tăng bao nhiêu?
Tăng cường kết nối hàng không trong ASEAN và Trung Quốc
Bảo hiểm 'chê' vì sợ lỗ, tàu vỏ thép hàng chục tỉ đồng nằm bờ
Đại học tự chủ khó khăn là do… không được tự chủ
Sinh viên tự thiêu vì nghèo, ngành giáo dục Pháp khủng hoảng

GIAO LƯU

 
Khoa học khuyên ăn trước 6 giờ chiều, tại sao?
Không chỉ giúp giảm tích lũy mỡ thừa, ăn trước 6 giờ chiều còn giúp chúng ta - đặc biệt là chị em phụ nữ, giảm nguy cơ mắc bệnh tim mạch. ...
 
14 thói quen của những người khoẻ mạnh
55% đơn thuốc có chỉ định không phù hợp
Những điều không ngờ có thể khiến bạn đau tim


People Online Thành viên online:
Visitors Khách: 76
Members Thành viên: 0
Total Users Tổng cộng: 76

58.812.416

 Chi tiết
Người tìm cơ hội sống cho thiên thần
(Cập nhật: 04/03/2019 09:16:01)

 

Người tìm cơ hội sống cho thiên thần

Một người đàn ông cách Việt Nam nửa vòng trái đất, không biết về y khoa, lại nhiệt tâm giúp những đứa bé xa lạ bị teo cơ tuỷ sống được tham gia chương trình miễn phí thử nghiệm thuốc (giá thành rất đắt đỏ) của các hãng dược trên thế giới.
 
 
 

Người tìm cơ hội sống cho thiên thần - Ảnh 1.

Bé Gia Linh (phải) và Quang Phúc (trái) đang ở Ý tham gia chương trình thử thuốc chữa bệnh teo cơ tủy sống do Hãng Roche bảo trợ - Ảnh: L.C.

"Con trai tôi là Lê Quang Phúc, sinh ngày 22-3-2018, bị bệnh teo cơ tủy sống (SMA). Khi tìm hiểu về căn bệnh này, tôi bàng hoàng, chết lặng người. Khi đã bị bệnh này thì chỉ còn chờ ngày chết, bệnh nhân sẽ không sống quá 2 tuổi".

Tôi không bao giờ quên được ánh mắt của bé Cao Anh Cát đã qua đời. Tôi hứa với lòng dù chỉ một cơ hội nhỏ đến đâu cũng không bỏ cuộc, sẽ làm đủ mọi cách để cứu các con - những thiên thần bé nhỏ mang cùng dòng máu Việt.

 Anh CƯỜNG LÊ

Tìm cơ hội sống cho con

Chị Thúy Hà (30 tuổi, Thanh Hóa) thổ lộ như vậy trên trang Kết nối Việt (Facebook). Từ đây, chị Hà kết nối được với anh Cường Lê - 45 tuổi, người Sài Gòn, làm kinh doanh, định cư ở Mỹ gần 10 năm nay.

Chị Hà nói với Tuổi Trẻ: "Anh ấy quá nhiệt tình và quá tốt. Khi tôi mô tả trạng thái bị bệnh của con mình, anh Cường khẳng định bé bị teo cơ tủy sống loại 1 - loại nặng nhất, phải gấp rút chữa bệnh cho cháu, nếu không... Nghe vậy, tôi như người mất trí. Ở thời điểm đó, chỉ còn 11 ngày nữa chương trình thử thuốc Firefish của hãng Roche dành cho bệnh nhân quốc tế sẽ kết thúc".

Nhờ sự kết nối, hỗ trợ của anh Cường và các thành viên trong nhóm Kết nối Việt, Quang Phúc là đứa bé cuối cùng trên thế giới may mắn được tham gia chương trình thử thuốc chữa bệnh SMA loại 1 của hãng Roche có tên Firefish tại một bệnh viện ở Ý. 

"Nếu không gặp được bố Cường thì Quang Phúc chỉ nằm thở máy và chờ ngày chết thôi. Anh Cường là người sinh ra con tôi một lần nữa. Sức khỏe của Quang Phúc hiện giờ tiến triển rất tốt, các cơ hoạt động tốt hơn. Tay chân bé linh hoạt, hơi thở cũng khỏe hơn, có thể cầm các đồ vật nặng dần rồi" - chị Thúy Hà chia sẻ.

Từ cuối năm 2017 đến nay, ân nhân ấy đã giúp cho bốn bệnh nhi ở Việt Nam được đi Mỹ và Ý tham gia chương trình thử thuốc chữa bệnh SMA của một số hãng dược đang bào chế loại thuốc này.

41 ngày đi tìm "chiếc vé" thử thuốc cho Thiên Ân

Khoảng tháng 9-2017, anh Cường Lê đọc được lời khẩn cầu của một người mẹ trẻ trên Facebook mong mọi người giúp cô xin thuốc Spinraza của hãng Biogen (Mỹ) chữa bệnh cho con trai bị SMA. 

"Nói thật lúc đó tôi không biết bệnh SMA là gì nhưng nhìn thấy đôi mắt rất tội nghiệp của bé Cao Anh Cát, con trai cô ấy, tôi tìm cách liên hệ hãng thuốc" - anh Cường Lê cho hay. Hãng này từ chối vì đã nhận đủ bệnh nhân. Anh Cường tiếp tục tìm thì biết một bệnh viện ở Ohio đang thực hiện chương trình thử nghiệm với hãng dược AveXis (Mỹ) và gửi email. 

"Mấy bữa sau họ gọi cho tôi, nói chuyện với mẹ bé. Rồi họ nói "xin lỗi vì không giúp được do bé đã thở máy, bị viêm phổi và sắp qua 6 tháng tuổi". Bé qua đời chỉ vài ngày sau. Khi đó tôi rất buồn, dặn lòng nếu có trường hợp khác mình sẽ cố giúp" - anh Cường kể.

Không lâu sau, cuối năm 2017, anh Cường Lê nhận được tin nhắn cầu cứu của chị Cao Thu (TP.HCM) - khi đó đang mang thai con thứ hai. Con trai đầu lòng của chị đã chết khi mới hơn 2 tháng tuổi vì bị SMA. 

Khi Thiên Ân sinh ra hơn 20 ngày, ở Mỹ, anh Cường Lê liên lạc với hãng dược AveXis. Anh được nói chuyện trực tiếp với bác sĩ John Day - trưởng khoa ngoại thần kinh của Bệnh viện Nhi khoa Stanford (San Jose). 

Tuy nhiên, lần thử lượng oxy trong máu đầu tiên, Thiên Ân bị từ chối vì không đủ sức khỏe. Nghĩ rằng có thể chiếc máy thử sai, anh Cường Lê thuyết phục bác sĩ John cho thử lại và quay cả video để ông quan sát. Lần này, bác sĩ John Day đồng ý.

Lúc đó hãng đã nhận 3 bệnh nhi. Sau mỗi mũi chích, chương trình thử nghiệm phải dừng lại 3 tháng để hội đồng nghiên cứu y khoa họp bàn về độ an toàn và hiệu quả. Hãng từ chối nhận vì sau 3 tháng, Thiên Ân đã quá độ tuổi cho phép thử thuốc. 

"Tôi không bỏ cuộc mà liên hệ với 7 bệnh viện hàng đầu khác ở Mỹ. Tất cả đều từ chối. Tôi vẫn viết email cảm ơn bác sĩ John Day và hỏi còn chương trình nào không. Sau đó, ông ấy tìm được chương trình của hãng Roche (Thụy Sĩ)" - anh Cường Lê cho biết.

Hi vọng lại được thắp lên! Sau cuộc trao đổi kéo dài 30 phút qua điện thoại, khoảng một tuần sau, hãng dược Roche gửi email thông báo... không thể nhận bé Thiên Ân vào chương trình ở Stanford vì chi phí bảo trợ cho toàn bộ gia đình tại Mỹ quá cao. Anh Cường lại gửi email thuyết phục hãng và nói chuyện với bác sĩ John Day. 

Điều không thể ngờ là bác sĩ John Day đã bay từ Mỹ sang Thụy Sĩ và cuối cùng, hãng Roche đồng ý thực hiện.

Vậy là sau 41 ngày kể từ lúc biết câu chuyện của Thiên Ân, những nỗ lực của anh Cường và những người bạn đã có kết quả.

Kỳ tích của những trái tim xuyên biên giới

Đứa trẻ bị SMA may mắn thứ hai được anh Cường Lê giúp là bé Nguyễn Gia Linh ở Hà Nội. Tuy nhiên, khi đó bé Gia Linh đã gần 7 tháng tuổi, trong khi chương trình của hãng dược Roche quy định bệnh nhi phải uống thuốc trước 210 ngày tuổi. 

Bị từ chối, không vội từ bỏ, anh Cường Lê viết một email rất dài, trút hết nỗi lòng để thuyết phục cô Kristina Gelblin - người đại diện của hãng dược Roche.

Không lâu sau đó, buổi sáng thứ năm bên Mỹ, anh Cường Lê bất ngờ nhận được email. Cô Kristina cho biết vừa được hội đồng y khoa bên Ý cho mở chương trình này tại Ý và rút thời gian từ 2 tuần lễ còn 1 tuần, với điều kiện gia đình phải có visa trong ngày thứ sáu, tối thứ bảy bay và sáng chủ nhật phải có mặt ở Ý. 

"Trải qua nhiều khó khăn trong ngày thứ sáu, 19h30 tối đó gia đình bé đã có visa! Đó thật sự là kỳ tích! Đại diện của hãng thuốc cũng xúc động khóc vì không ngờ" - anh Cường Lê kể.

Đứa bé thứ ba may mắn là Vũ Đức Huy, 18 tháng tuổi, hay gọi là Huy Bon, ở Quảng Ninh. "Huy Bon là bệnh nhi cuối cùng trong chương trình thử thuốc của hãng dược AveXis được đến Dallas (Texas, Mỹ). Họ nói bé là đứa bé châu Á duy nhất trong tổng số 15 bé trên toàn thế giới được chích liều thuốc mang tên Sự sống hồi sinh trong chương trình thử nghiệm lâm sàng của AveXis" - anh Cường Lê cho biết.

Và đứa bé thứ tư được anh Cường Lê cùng những người bạn giúp, đến thời điểm này, chính là Quang Phúc.

"Mình đến với các bé là sự tình cờ, toàn là lần đầu tiên gặp trên Facebook. Tất cả các tình huống về hành trình tìm sự sống cho các bé đều căng thẳng, rồi bất ngờ, vỡ òa, xúc động. Mấy đứa nhỏ bây giờ gọi tôi là bố hết. Tôi gặp Thiên Ân ở ngoài đời rồi. 

Cuối tuần bố mẹ mấy đứa nhỏ hay gọi video call. Gặp tôi là tụi nhỏ cười liền, hay vậy đó. Huy Bon mới hơn 2 tuổi, kêu gọi "bố ơi" là gọi, giọng Quảng Ninh nghe thương lắm" - anh Cường Lê cười hạnh phúc.

Rồi anh chợt chùng xuống: "Có những chuyện buồn lắm. Có một bé lẽ ra được nhận đi Mỹ rồi. Khi bé bị khò khè, ông ngoại sốt ruột đưa vào bệnh viện. Bé bị nhiễm chéo một con virút, chống lại tất cả các loại kháng sinh mạnh nhất thế giới rồi bị nhiễm trùng máu chết, mới có 13 - 14 tháng tuổi. 

Còn bé Mạnh Quân 5 tháng tuổi, ở Nha Trang, tháng 2-2018, vô Sài Gòn khám lần nữa trước khi bác sĩ ký giấy để qua Pháp chữa thì hôm sau bé bị suy hô hấp, phải thở máy nên bị từ chối. Đau đớn lắm".

Điều mong mỏi

 

cuongle-ketnoiviet 6(read-only)

Anh Cường Lê (bìa phải) cùng các quản trị viên fanpage Kết nối Việt - Ảnh: NVCC

"Mỗi bé được đi là một kỳ tích. Kỳ tích đó là thành quả của sự gắn kết nhiều trái tim nhân ái, chứ một mình tôi không làm được. Tôi nhận được sự hỗ trợ rất nhiệt tình của các bác sĩ nước ngoài, các hãng dược, các bác sĩ Việt Nam, luật sư Ngô Đình Thuần và nhiều người khác" - anh Cường Lê nói.

Từ một người không liên quan đến y khoa, giờ anh Cường Lê đã có nhiều kiến thức về căn bệnh SMA. Ban ngày thì đi làm, đêm anh thức đọc nhiều tài liệu. Anh thường xuyên theo dõi để biết hãng dược nào sắp có chương trình thử nghiệm. Anh còn mày mò tìm ra các phòng xét nghiệm ở Mỹ làm xét nghiệm miễn phí. Hiện nay, anh Cường vẫn đang tiếp tục hỗ trợ những đứa trẻ không may mắn bị căn bệnh này.

Điều mong mỏi của anh là Bộ Y tế Việt Nam sẽ sớm cho nhập thuốc Spinraza đã được FDA chấp nhận để chữa bệnh cho hàng trăm gia đình có con em bị SMA tại Việt Nam đang sống trong tuyệt vọng. "Trung Quốc, Hàn Quốc, Nhật Bản... đã tiếp cận thuốc này rồi" - anh Cường Lê cho biết thêm.

 

MY LĂNG

Nguồn: TTO


Tin - Bài khác
Gỡ rối nỗi lòng bệnh nhân
Valentine: Không quà, không hoa, không có nghĩa là ngừng yêu thương
Để đi xa, đừng mang nặng
Hãy yêu thương nhau hơn
Hai nửa tích cực và nhọc nhằn của 4.0
Phát hàng ngàn chai nước cho người dân về quê ăn tết
Người Việt ở Mỹ những ngày cuối năm âm lịch: Đôi khi muốn đánh đổi tất cả...
Người nuôi nấng 'con ma rừng'
Ấm lòng những bát cháo đêm
Hiến tạng cứu người: Phép mầu có ở mỗi người
Thuê ruộng làm lúa giúp người nghèo
Phiên chợ 0 đồng, gây quỹ tặng quà bệnh nhân nghèo mùa Tết
Đàn ông Việt Nam rửa bát ra sao?
Tết với muôn vàn nỗi lo
Đi hát dạo lấy tiền làm từ thiện
Điểm mặt những 'vẻ đẹp bất tận' của Việt Nam khiến du khách say lòng
Sự tử tế khiến chúng tôi yêu Việt Nam
5 chất ngọt tự nhiên thay thế đường trong nấu ăn
Hảo và mẹ Thương - tình yêu thương cao cả
Cái chết hồi sinh sự sống diệu kỳ
Tính toán chi mấy chuyện thiện nghĩa
Sắc màu cảm hoá
Khi học sinh nói về xâm hại tình dục
Cuộc sống của người lao động nghèo tại khu 'ổ chuột' trong cái rét đầu đông
Những quyển sách chạm đến tâm can
Ngày hội hoa hướng dương: Nhân lên triệu tấm lòng
Một chút ý thức để cuộc đời đẹp hơn
Khi một lời chúc, 'tag' vài chục người !
Học sinh không nơi nào nhận thì đến đây!
Sứ điệp Loài Hoa
Trang 1 trong 45Đầu tiên    Trước   [1]  2  3  4  5  6  7  8  9  10  Tiếp   Cuối    
Tìm kiếm trong phần Tin - Bài này